AAA cercasi volontari e associazioni per Telethon

vignette_volontari1ENNA. Il Coordinamento Provinciale di “Telethon” cerca volontari ed organizzazioni di volontariato disponibili ad organizzare eventi a favore della ricerca scientifica.
Un’organizzazione che lavora tutto l’anno per raccogliere fondi in grado finanziare progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare. Un gruppo di scienziati all’avanguardia in Italia e nel mondo per la qualità  del loro lavoro. Un ente trasparente che garantisce il miglior utilizzo delle donazioni.
Tutto questo si chiama Telethon. àˆ nato nel 1990, per volere di un gruppo di mamme i cui figli erano affetti dalla distrofia muscolare. Fondato da Susanna Agnelli, è noto soprattutto per la maratona televisiva, giunta quest’anno (dicembre 2009) alla ventesima edizione. Dal 2009 è presieduto da Luca Cordero di Montezemolo.
Le malattie genetiche sono causate da alterazioni nel Dna e si trasmettono per via ereditaria. Possono colpire qualsiasi organo e manifestarsi a qualunque età  anche se nell’80 per cento dei casi affliggono bambini. Se ne conoscono oltre seimila, la maggior parte con un decorso grave o letale e ad oggi senza una terapia efficace. Pur riguardando, complessivamente, un gran numero di persone (nel mondo si stima che ogni anno nascano 8 milioni di bambini affetti da una malattia genetica) tali patologie sono considerate rare e per questo né le istituzioni pubbliche, né le aziende farmaceutiche, investono nella ricerca scientifica.
In 19 anni di attività  Telethon:
– ha destinato alla ricerca un totale di 299.519.866 euro.
– ha fondato tre istituti di ricerca e un laboratorio: l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem), l’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (Hsr-Tiget), l’Istituto Telethon Dulbecco (Dti), e il Tecnothon, un laboratorio di ricerca tecnologica che sviluppa e implementa progetti di ausili per disabili.
– ha sostenuto il lavoro di 1.364 ricercatori
– ha finanziato 2.200 progetti di ricerca (su 444 malattie)
– ha curato 12 bambini affetti da Ada-Scid (privi di difese immunitarie e quindi destinati ad un a brevissima esistenza) grazie ad un protocollo di terapia genica, applicato per la prima volta al mondo presso l’Hsr-Tiget ed avviato numerosi trial clinici su altre patologie.
– ha prodotto oltre 6.839 pubblicazioni sulle riviste scientifiche internazionali.
In occasione della prossima maratona televisiva nel mese di Dicembre o durante il resto del nuovo anno il coordinamento provinciale di “Telethon” chiede la disponibilità  di volontari o associazioni per l’ organizzazione in loco di eventi (supportati dal coordinamento provinciale e nazionale) a favore della ricerca scientifica.
Per maggiori informazioni: LUIGI MANNO Tel 3407316416 ““ 3400982748
E-mail mannoluigi@virgilio.it oppure lmanno@rt.telethon.it

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